Люди, чиї професійні обов’язки пов’язані з допомогою іншим, часто залишаються поза увагою суспільства. Ми можемо говорити про гострі соціальні проблеми, котрі формують ті чи інші тенденції в суспільстві. Дискутувати щодо ставлення до ключових груп, яким потрібна допомога. Висвітлювати історії тих, хто потребував та отримав допомогу. Але, на жаль, майже нічого не знаємо про тих, хто кожного дня працює на цій передовій — людських емоцій, страхів, розчарувань та надії. Тому наш проєкт пропонує придивитися до хелперів впритул, розгледіти нюанси їхньої роботи, відчути важливість та складність цієї діяльності.  

Тамара Придатко 6 років працює у громадській організації “Наші діти”, яка опікується дітьми з особливостями — зокрема з розладом аутистичного спектру, затримкою мовленевого, психологічного, поведінкового розвитку. Окрім цього, консультує батьків та проводить заняття для спеціалістів й працівників навчальних закладів, де перебувають такі діти. 

Історія друга. Тома.

Трохи змінюю суспільство

На разі, організація відкрила два Центри реабілітації — в Києві та в Одесі, хоча за консультацією до “Наших дітей” звертаються батьки з усієї країни. І хоча в них немає лікарів, вони не ставлять діагнози і не призначають лікування, їхню корекційну та підтримувальну діяльність можна з упевненістю назвати життєво важливою для підопічних.

- Звичайна, здавалося б, справа — проїхати з дитиною в суспільному транспорті. Ну, хіба цього треба навчати батьків чи дітей? Але ви не уявляєте, як це складно наважитися на цю буденну річ з дитиною, що живе з аутизмом! І як страшно робити це мамі чи татові, яким кожен другий обов’язково скаже, що вони наркомани чи п’янички, раз дитина хвора, і вони не займаються вихованням, бо маля так поводяться серед людей. Тому ми намагаємося не тільки соціалізувати дітей, а й вчимо батьків правильно реагувати на поведінку власної дитини, щоб допомогти їй. А атмосфера підтримки, яка панує в наших групах, додає сил родинам, яких, на жаль, часто стигматизують у суспільстві. Вони підтримують один одного і нарешті виходять зі стану жертви,  - пояснює Тамара.

Одне з найприємнішого в професії людей, які допомагають — це бачити певні досягнення підопічного. Але в ситуації з такими дітьми складно говорити про гарантований результат, який зазвичай дуже хочеться побачити дорослим. Тамара зізнається, що часто після довгоочікуваного досягнення відбуваються відкати, або те, що легко дається одному, залишається неможливим для іншого.

- Ми не ставимо межі для жодної дитини. Бо постійно знаходимося на шляху до норми, одужання, максимальної соціалізації. До кожного з них я день за днем шукаю свій підхід, пробую різні точки дотику, нові методи та підходи. І коли щось виходить — це є неймовірною позитивною підтримкою для всіх. А інколи на цьому шляху трапляються справжні дива…

Саме таке широке поле для діяльності привабило колись Тамару та підштовхнуло до змін - від звичайної дитячої психологині до спеціаліста з адаптації дітей з РАС. Під час практики у лікарні вона вперше зустрілася з такими дітьми. Згодом її навіть взяли на роботу, але Тамара швидко зрозуміла — в цій жорсткій структурі лікування та навчання дітям життєво не вистачає звичайних побутових, прикладних, навичок, які полегшать їхню соціалізацію. Разом з колегою вона створила центр в Києві, щоб допомагати батькам та дітям не відчувати себе відірваними від життя. Спочатку їм пропонували різні поїздки, екскурсії, цікаві акції, в які поступово залучали дітей з затримками розвитку. У Центрі розроблені програми побутових навичок для різних вікових категорій: комусь треба підкорегувати дуже обмежене меню, яке роками не змінюється через аутистичний розлад, а хтось вже навчається самостійно виготовляти прості блюда. Кілька років діти, що проходять постійну реабілітацію в Центрі, разом з фахівцями виїжджають у тижневий табір за місто, де закріплюють нові навички та вчаться самостійності.

- Я бачу, що навіть за ці шість років, які я займаюсь цією діяльністю, ставлення суспільства трохи змінилося. Багато ініціатив, які поширюють інформацію, розвінчують міфи щодо дітей з РАС, потихеньку стає все менше питань, наприклад, чи передається аутизм через дотик. І якась маленька частина цих змін — на нашому рахунку, - пояснює Тамара. - Але все це глибоке внутрішнє питання суспільства, якому складно прийняти те, що не вкладається у загальну норму. Самі батьки інколи довго не приймають свою дитину такою, яка вона є — відчувають провину, сором, намагаються навіть не виходити з нею на вулицю. Чомусь дитину, яка народилася раніше строків, ми можемо прийняти — виходжуємо у реанімаціях, займаємося реабілітацією. Можемо зрозуміти генетичні відхилення чи синдроми, що можна навіть передбачити за аналізами. Але у випадку з РАС, який не вимірюється показниками крові чи МРТ і інколи стартує зовсім не з народження, ми схильні вважати це якимось страшним незрозумілим відхиленням, від якого треба триматися якомога далі. Коли це зміниться остаточно? Не знаю, але мені здається, коли ми просто почнемо підходити на дитячому майданчику чи у дитячому садочку до таких батьків і не пред’являти претензії, а казати — тримайтеся, ви молодці, що справляєтеся! Але для цього суспільству треба ще дуже сильно вирости.

Тамара розповідає, що у її практиці є вже багато історій — успішних та не дуже — про соціалізацію таких дітей у колективах. Когось починали буліти та спричиняти насилля через невміння спілкуватися на побутовому рівні, попри те, що дитина могла годинами цікаво розповідати про космос. Але були й інші — коли у хлопчика чи дівчинки знаходилися друзі, що з задоволенням приймали у свою компанію незвичних ровесників, тим самим інколи демонструючи дорослим справжню людяність.

- Я чую голоси, які бажають, щоб поруч з їхніми дітьми не  вчилися, не знаходилися “особливі”. Але це все відбувається до того моменту, коли вони не усвідомлюють — така дитина могла (чи з’явилася) у тебе, в родині твоїх рідних чи близьких. І настає переосмислення і люди адаптуються до реалій, де існують й такі діти. Тому я вважаю, що з таким ставленням неможливо боротися, тобто, йти проти. Подібні зміни відбуваються не швидко, але для них потрібні всі ці невеличкі кроки, які й робить свідоме громадське суспільство.

Тамара зізнається, що робота з особливими дітьми змінила і її. Коли вона почала працювати з  ними, побачила, що вони — звичайні діти. Так саме хочуть цікавого дитинства та природно прагнуть до розвитку. Їхній діагноз змінює якийсь соціальний статус, але не змінює їх як людей. А те, що вони інколи незвично протестують — ламаючи, впадаючи в ступор чи істерику — то просто тому, що не знають, як по-іншому.

- Вони навчили мене терплячості та продуктивному спостеріганню. Без того, щоб стати цікавою для дитини, неможливо підібрати “ключика”, - каже Тома.

Ця кропітка робота, звісно, впливає на емоційний і психічний стан людей, які кожного дня шукають “ключики” до інших. І Тамара не приховує, що періодично потребує допомоги психолога для відновлення. А ще — має власні рецепти, ефективність яких перевіряла всі ці роки.

- Намагаюсь свідомо балансувати між роботою та увагою до себе. Раніше я “ковтала” багато книжок, зараз залишаю вдосталь часу, щоб просто побути на самоті. Якщо є потреба, беру зайвий вихідний — бо до дітей треба приходити у ресурсі, з потрібними емоціями та достатньою силою для підтримки. Бо будь-які зміни, будь-який прогрес можливий в атмосфері беззаперечної підтримки та допомоги. Створення та розповсюдження чого, власне, і є справжньою метою нашої організації.