Люди з ампутацією в Україні під час реабілітації стикаються з низкою проблем, серед яких брак інформації про доступні можливості з медичної допомоги, складний і виснажливий процес оформлення документів, брак спеціалізованих програм, закладів та фахівців, відсутність безбарʼєрного середовища у громадських місцях та багато іншого.

Про ці та інші проблеми та потреби людей з ампутацією, а також про шляхи їх вирішення говорили експерти під час презентації дослідження «Оцінка результатів надання послуг військовим та цивільним з ампутаціями», 2 серпня в Kharkiv Media Hub. 

«Коли наша команда почала більш системно займатися питанням надання допомоги людям з ампутаціями, ми стикнулися з тим, що є багато досліджень на тему, що пропонується - і державою, і приватними організаціями, - людям з ампутаціями і протезами. Це і дослідження про працевлаштування, про “шлях ветерана” та інші, але ми не знайшли дослідження, що було б присвячене саме вивченню потреб самих людей з ампутацією», — зазначила директорка БО БФ «Харків з тобою», керівниця проєкту «Протезування як частина життя» Олена Рофе-Бекетова.

Маючи на руках поглиблені дані, ми зможемо впроваджувати ефективні проєкти та програми, спрямовані на задоволення потреб, тобто, забезпечення не лише медичної і реабілітаційної допомоги, а й комплексного підходу до інтеграції цих людей та їх родин у суспільство, з одного боку, та підготовку суспільства до такої інтеграції - з іншого»

Результати дослідження свідчать, що серед головних потреб людей з ампутацією та їхніх рідних є: 

- Отримання як первинної психологічної підтримки на початковому етапі, так так і психосоціальної, психофізичної підтримки на етапі підготовки до протезування, реабілітації, у процесі освоєння протеза і далі.

- Отримання максимально повної і систематизованої інформації щодо процесу оформлення документів, щодо вибору протезного підприємства; допомога в оформленні документів, заключення договору  тощо.

-  Залучення до отримання відповідної освіти людей з ампутаціями для впровадження принципу «рівний — рівному», коли люди зі схожим досвідом допомагатимуть іншим адаптуватися та відновити соціальні зв’язки.

 - Створення загальних просторів для спілкування, проведення дозвілля, терапевтичних, спортивних заходів для людей з ампутаціями і без.

- Створення безбарʼєрного середовища: в громадських просторах, на робочих місцях, у побуті. Найбільш болючим це питання є в селах та невеликих населених пунктах, де відсутні пандуси, умови для пересування громадським транспортом, ліфти в медичних та інших закладах тощо.

- Створення закладів для надання довготривалої медичної допомоги та реабілітації, паліативної допомоги, адже наразі недостатньо установ, які були б орієнтовані на людей з важким станом здоровʼя та допомагали покращувати якість їхнього життя.

- Створення патронатних служб, центрів (волонтерських, медичних, інформаційних), пунктів при лікарнях, де можна було б отримати консультацію, психологічну допомогу, юридичну підтримку. Експерти також пропонують, щоб у таких центрах були присутні соціальні працівники, які орієнтуються в документах, збирають запити та допомагають оформити/відновити необхідні документи.

- Розробка критеріїв контролю якості надання реабілітаційних послуг. Через збільшення кількість приватних підприємств, які надають послуги з протезування та реабілітації, у тому числі психологічної, постає питання щодо контролю за якістю цих послуг.

- Посилення інформаційної кампанії з інклюзії людей з ампутаціями в різні сфери життя із залученням ветеранів, блогерів, публічних людей. Систематична просвітницька робота з усіма прошарками суспільства щодо основ спілкування з людьми з ампутаціями для полегшення ресоціалізації.

- Доступ до освітніх і професійних можливостей. На думку учасників дослідження, суспільство не готове брати на роботу людей з ампутаціями. Наразі існує багато можливостей для навчання та працевлаштування таких людей, проте на практиці існують певні проблемні моменти. Люди, які пережили травматичний досвід, часто не готові до працевлаштування у звичайному режимі «з 9 до 18» через ментальні проблеми (наприклад, депресивні стани, відсутність мотивації) і стан здоров’я (болі різного ступеню та походження). 

- Юридична та інформаційна підтримка на етапі вибору протезного підприємства і заключення з ним договору. Допомога у відновленні та оформленні документів (наприклад, ВЛК на інвалідність, отримання соціальних пільг тощо).

Під час обговорення учасники неодноразово звертали увагу на те,  що вся родина має отримувати послуги широкого спектру, зокрема медичні й психологічні, із самого початкового етапу реабілітації. Для цього необхідне додаткове житло при медичних закладах для членів сімей людей з ампутаціями. Наразі члени родини змушені власним коштом винаймати житло поруч із медичними закладами, в яких проходять лікування їхні близькі.

Головною загрозою для реалізації майбутніх планів та розвитку послуг з реабілітації є нестача спеціалістів, яка спричиняє швидке вигорання фахівців, які вже працюють у системі. 

«Такі дослідження мають бути обов’язково, тому що ми розуміємо, що це дуже гостре питання. В Україні вже 10 років триває війна,  кожен день люди отримують поранення й ампутації, їх все більше і більше. І якщо до повномасштабної війни були не найскладніші ампутації, зараз пішли комбіновані травми, три-чотири ампутації. Усе це лягло на систему. 

Ми розуміємо, що нам конче не вистачає в реабілітації фахівців, щоб відновити цих людей і соціалізувати, — поділився враженнямя уповноважений Президента України з питань реабілітації  учасників бойових дій Вадим Свириденко.  

На думку експертів, іншими вагомими негативними чинниками, які суттєво впливають на реабілітацію, є: 

- Брак інформації про доступні можливості з медичної допомоги, реабілітаційної підтримки, етапів протезування, обслуговування протезів тощо. До прикладу, не всі поінформовані про те, що протези, встановлені за кордоном, не обслуговуються за Програмою медичних гарантій в Україні. 

- Недостатні/відсутні спеціалізовані програми, заклади, тренери, чия робота спрямована на підтримку фізичної форми людей з ампутаціями протягом життя.

- Не вистачає реабілітаційних послуг для людей із частковою та тотальною втратою зору.

«Зараз багато досліджень проводиться з цього приводу, але дослідження, яке лідував БФ «Харків з тобою», підтвердило загальну тенденцію, що потрібно врегулювати законодавство, необхідно шукати зрозумілі шляхи комунікації, щоб люди знали, як скористатися своїми правами. Це обов’язок як для органів виконавчої влади, так і медичних і реабілітаційних закладів. 

Усі системи в країні мають бути переналаштовані, мають дотримуватися принципів поваги й гідності до ветеранів і ветеранок, захисників і захисниць, людей, які втратили кінцівки через війну і потребують реабілітації», — підкреслила директорка Північного міжрегіонального департаменту Національної служби здоров’я України Вікторія Мілютіна.

Дослідження проводилося у рамках проєкту «Протезування як частина життя» за підтримки The King Baudouin Foundation (Бельгія). Саме опитування проводило ГО Дослідницьке бюро «Соціологіст» з 30 квітня по 23 червня 2024 року. У ньому взяли участь 12 експертів, які працюють у Харківській, Дніпропетровській, Львівській областях та м. Київ. 

Повний звіт за результатами дослідження можна переглянути за покликанням – тут.  

Додатково: 

БО «Благодійний фонд “Харків з тобою”»  працює з людьми з ампутаціями з 2015 року — насамперед у напрямку психофізичної і психосоціальної допомоги. Зокрема, в партнерстві з проєктом «Ігри Героїв» організував у Харкові та в інших містах України ці змагання для ветеранів із пораненнями.