ГУРТ продовжує знайомити своїх читачів із громадськими організаціями, фондами та активістами, котрі є піонерами у своїй галузі. Цього разу ми зустрілися з директором Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Ларисою Рибченко. До речі, за сприяння цього фонду в Україні створили єдиний дитячий садок для дітей із аутизмом.

- Пані Ларисо, Фонд допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» створений в 2009 році. Фактично ця ініціатива об’єднує батьків, в яких є діти із аутизмом. Розкажіть, будь ласка, як все починалося.

- Фонд «Дитина з майбутнім» створений мамою хлопчика з аутизмом – Інною Сергієнко – в 2009 році. Коли Інна зрозуміла, що для її дитини наша країна майже нічого не може запропонувати, вона заснувала Фонд і створила перший і донині, на жаль, єдиний в Україні дитячий садок для дітей із аутизмом. Так вийшло, що в той момент я опинилася поряд.

Головною місією Фонду є створення та впровадження в Україні комплексної допомоги людям із аутизмом. Такий комплекс повинен допомогти сім’ям зрозуміти, що робити далі: куди іти навчатися, як отримати професію, якщо дитина все ж вивчиться, як отримувати допомогу протягом всього життя. Для нас головне, щоб батьки не залишалися сам-на-сам з проблемою, а знали, як жити їм і їхнім дітям.

Щодо цілей нашого Фонду, то це, перш за все, надати комплексну допомогу сім’ям, де є діти з аутизмом, також підвищити обізнаність громадськості про проблему аутизму і, безперечно, налагодити діалог між усіма учасниками, задіяними в процесі надання допомоги людям із аутизмом в Україні.

- Які проекти вдалося реалізувати Фонду за час діяльності?

- Перш за все, це наш садок. Зараз він працює на повну, навіть є черга. Також, завдяки діяльності активістів, ми добилися відміни практик автоматичної зміни діагнозу із настанням 18 років із «аутизму» на «шизофренію». Ми ініціювали парламентські слухання, що відбулися на початку літа цього року. Вперше в 2012-му держбюджет виділив 10 мільйонів гривень на потреби людей із синдромом аутизму. При Міністерстві освіти і науки України створили експертно-консультативну раду з питань аутизму. Результатом діяльності цієї ради стало затвердження Порядку організації діяльності інклюзивних груп у ДНЗ.

Ми займаємося інформуванням суспільства – щомісячно випускаємо ньюзлеттер «Аутизм сьогодні», пишемо новини, статті, працюємо у соціальних мережах. Консул «Аутизм Європа» та засновниця нашого Фонду Інна Сергієнко регулярно проводить містами України семінари з аутизму. Для сімей, де є діти із синдромом аутизму, працює гаряча лінія юридичної консультації. Також ми розпочали дворічний курс для фахівців за методикою TEACCH.

- Розкажіть, будь ласка, детальніше про один із найбільших ваших проектів навчально-корекційний садок «Дитина з майбутнім», що відкрився в 2010 році та є єдиним в Україні закладом повного дня для дітей із особливим розвитком. Як відомо, в Україні дуже мало фахівців-педагогів з цієї сфери. Як ви впоралися з такою проблемою?

- Тоді батьків, котрі знали і змогли виявити, що в їхньої дитини аутизм, було дуже мало. До нас привели дітей, від яких відмовилися в дитячих садках, школах, через те, що вони не вписувалися в загальну систему. Спочатку зі спеціалістами було дуже тяжко. Адже в Україні, якщо і готують фахівців корекційного напрямку, то під час підготовки дуже мало часу приділяється питанню аутизму. Глибші знання ці люди можуть отримати на курсах підвищення кваліфікації, тобто впродовж післядипломної освіти. У нашому дитячому садку зараз працюють професіонали. Ми запрошуємо спеціалістів з-за кордону (наприклад, доктора Вірджинію Бассі з США), котрі мають відповідну практику. Вони ж тут, в Україні, активно навчають наших фахівців. Спільно з професором Львівського педагогічного університету Катериною Островською ми розробили та впровадили дворічні курси навчання роботі з дітьми з аутизмом за методикою TEACCH. Ми багато  працюємо з волонтерами, найкращих беремо на роботу.

- Хто викладає у вашому закладі? Як обираєте персонал?

- До відбору персоналу ми підходимо дуже серйозно. Оскільки в нашій країні велика проблема з фахівцями, ми багато працюємо з молодими спеціалістами й навчаємо їх. І звичайно ж вони повинні любити дітей, бути терплячими, хотіти і вміти навчатися – це головне! У нас працюють дефектологи, психологи, логопеди, спеціалісти по роботі за методикою Зайцева, арт-терапевти, ігро-терапевти, каністерапевти, музичні педагоги, інструктори ЛФК, а також масажист-реабілітолог.

- Чи існують в Україні спеціальні курси чи тренінги, на яких батьки дітей із особливими потребами змогли б отримати певні знання, зокрема, як правильно організувати сімейний побут, дізнатися про методики виховання дітей із синдромом аутизму? За яким принципом вони працюють?

- Психолог Ірина Калініченко проводить курси спеціально для батьків. Ті, хто потрапили на навчання, дуже багато для себе винесли: як спілкуватися з дитиною, як навчати її, розуміти, як допомогти пристосуватися до життя в суспільстві, як корегувати поведінку.  Вони отримали позитивний заряд, що допомагає їм створити сприятливу атмосферу в сім’ї. Цей курс розрахований на два модулі, кожен із яких включає десять занять.

- Які проекти ви плануєте реалізувати в майбутньому?

- Найближчі два роки ми будемо проводити семінари з навчання за методикою TEACCH та продовжуватимемо батьківські курси. Плануємо створити студію творчого та соціального розвитку спільно з музеєм Тараса Шевченка. І, звісно, наша волонтерська програма, коли волонтери будуть допомагати батькам із дітьми в сім’ях. Безперечно, будемо й надалі займатися адвокацією прав сімей, які виховують та утримують людей із аутизмом.

- Розкажіть, будь ласка, чи співпрацюєте ви з іншими організаціями?

- Звісно. На сьогодні в нас підписані договори співпраці з дев’ятьма організаціями з різних областей України, які також займаються реабілітацією дітей із аутизмом, їх юридичною та фінансовою підтримкою. Ці організації працюють на своєму регіональному рівні. Варто зазначити, що Інна Сергієнко також проводить семінари по всій Україні для педагогів, батьків, лікарів, аби вони почули, що є нового в розробці цієї проблеми. На семінарах фактично відбувається знайомство батьків із держслужбовцями, лікарями та педагогами, котрі займаються проблемою аутизму.

- Суспільство часто з пересторогою ставиться до людей із особливими потребами. Чи відчуваєте ви підтримку громадськості в реалізації своїх проектів? Вам допомагають волонтери? Як?

- Так, волонтери активно допомагають на акціях, у дитячому садку. Особливо потрібно відзначити наших волонтерів, котрі здійснюють юридичну допомогу сім’ям, де є діти із синдромом аутизму. Це, перш за все, студенти-юристи. Батьки мають змогу їм зателефонувати і отримати юридичну консультацію.

У нас був чудовий мистецький проект цього літа в межах Арт-Пікніка Слави Фролової, де задіяли лише волонтерів. Вони гралися, малювали, ліпили різні фігурки з дітьми. У нас склалася дуже хороша команда. Після закінчення проекту багато з них продовжують із нами співпрацювати.

Але потрібно ще багато чого зробити, щоб здорові люди не боялися дітей із аутизмом і ставилися до них толерантніше. Для цього ми постійно розповідаємо про людей із аутизмом. Нещодавно з цією метою організували виставку фотографій «Дитина з майбутнім», на якій продемонстрували 16 історій дітей із аутизмом. Метою виставки є збір благодійних коштів на їхнє навчання. На початку листопада вперше в Україні відбулася дуже позитивна та яскрава виставка малюнків вихованців садка «Дитина з майбутнім» – «Біла веселка».   

- Не всі батьки можуть фінансово собі дозволити реабілітаційні курси для дітей із аутизмом. Як відбувається пошук меценатів?

- Фінансова сторона вирішення проблеми є однією із найболючіших. Адже дитині з аутизмом потрібно мінімум 40 корекційних занять на тиждень, які сприятимуть в подальшому соціалізації дитини. Безперечно, це великі витрати для батьків, і не всі можуть собі це дозволити. Тому ми готуємо презентації історій дітей, працюємо з батьками і звертаємося до того пулу меценатів, який співпрацює з фондом постійно, й звичайно шукаємо нових. Крім того, розробляємо різні ініціативи. Наприклад, фотовиставка «Дитина з майбутнім» в тому числі має на меті знайти меценатів для дітей, які брали в ній участь. Одного ми вже знайшли. Звертаємося й до приватних осіб, і до компаній,  шукаємо гранти на навчання спеціалістів і батьків.

- В Україні мало педагогів, котрі б змогли працювати з дітьми з аутизмом. Однак також в Україні не вистачає медиків, котрі здатні правильно та вчасно діагностувати аутизм. Які шляхи виходу з цієї проблеми ви бачите?

- Навчання, навчання і ще раз навчання. Ми постійно співпрацюємо з нашими європейськими колегами і розробляємо різні можливості щодо організації навчання медиків. Зараз європейські фахівці готові співпрацювати і з МОЗ теж. Головне – знайти кошти на такий проект.

Спілкувалася Оксана Полулях