Щодня від онкологічних захворювань у світі помирає близько 260 осіб, щороку – майже 100 тисяч. В Україні на 50 мешканців припадає одна людина з раковою хворобою, кожен п’ятий житель села помирає від онкологічного захворювання у страшних муках, і понад 1 млн. осіб потребує паліативної допомоги. Горбатенко Едуард Володимирович – єдина людина в Україні, яка, хоч і не є лікарем, але займає посаду обласного спеціаліста з паліативної та хоспісної допомоги при Обласному управлінні охорони здоров’я м. Миколаєва. Він також є головою Миколаївського обласного благодійного фонду боротьби з туберкульозом «ВІТА - ЛАЙТ», що займається наданням паліативної та хоспісної допомоги. Про діяльність, яскраві проекти та сміливі мрії розповіли ГУРТу у форматі PRоГОну голова правління фонду «ВІТА - ЛАЙТ» Едуард Горбатенко та виконавчий директор фонду Ксенія Бєляєва.

Хоспіс – це не тільки заклад, це філософія, в основі якої лежить ставлення до хворої людини як до особистості – до останньої хвилини її життя

ГУРТ: Що таке паліативна та хоспісна допомога? Хто її потребує?

Згідно з міжнародними стандартами, паліативна допомога – це система медичних, соціальних, психологічних заходів, покликаних забезпечити максимально досяжну якість життя пацієнтів з невиліковними хворобами та членів їхніх родин. Така допомога надається хворим з різними видами захворювань і з невідворотним діагнозом. Комусь вона може бути потрібна протягом кількох років, комусь – кількох діб. Паліативна допомога може надаватися вдома, у стаціонарних хоспісах або у паліативних відділеннях профільних медичних закладів. Комплексна паліативна допомога надається різними фахівцями: лікарями, медсестрами, волонтерами, соціальними працівниками, психологами, духівниками та юристами.

Хоспісна допомога входить у більш широке поняття паліативної, і означає термінальну допомогу, коли хворий опиняється за порогом болю. Хоспіс – це медико-соціальний заклад, де команда фахівців надає комплексну допомогу хворому, який потребує полегшення страждань – фізичних, психосоціальних та духовних, пов’язаних із захворюваннями, вилікувати які неможливо і які неминуче повинні призвести до смерті найближчим часом (3-6 місяців). Хоспіс – це не тільки заклад, це філософія, в основі якої лежить ставлення до хворої людини як до особистості – до останньої хвилини її життя – та прагнення полегшити страждання, враховуючи її бажання й уподобання.



ГУРТ: Як була створена організація?

Фонд, який би займався проблемою туберкульозу, ми створили в лютому 2007 року – він і нині лишається єдиним таким у Миколаєві. Туберкульоз і СНІД у 90% наших клієнтів взаємопов'язані, ще й багато хто з них потребують паліативної допомоги. Тому туберкульоз, СНІД та паліативна допомога – це 3 основні напрями нашої діяльності. А почали ми з відкриття трьох палат для хворих на ВІЛ-інфікований туберкульоз у Миколаївському тубдиспансері у квітні 2007 року. Потім відкрили ще дві палати в спеціалізованому центрі для ВІЛ-інфікованих, реалізували річний проект з відкриття палат при районних лікарнях та створили Координаційну раду з питань розвитку паліативної та хоспісної допомоги при Миколаївській облдержадміністрації. Коли тільки-но з'явилася наша організація, існуючі хоспіси були більше схожі на лікарні. Тим не менш, у місті ситуація видавалась більш-менш прийнятною, а ось в області людям у важкому стані взагалі нікуди було подітися. Охопивши ВІЛ-позитивних і хворих на туберкульоз, ми планували зайнятися ще й онкохворими. З самого початку планували створення трьох палат, а в результаті їх з’явилося 10 – у Первомайську, Вознесенську та Південноукраїнську. Пункти замісної терапії ми створили у Казанці, Снігурівці, Первомайську та Миколаєві.

Робота в ГО - це випробування, тут може працювати тільки та людина, яка сама хоче щось змінити.  Жодні матеріальні цінності не вмотивують належним чином, якщо немає внутрішнього бажання

ГУРТ: Розкажіть про вашу команду

Уся наша команда нараховує 20 осіб – це лікарі, медсестри та соціальні працівники. Нам вдалося підготувати достатню кількість персоналу: упродовж 2 років ми проводили тренінги для молодшого медперсоналу, лікарям дали змогу переймати міжнародний досвід, брати участь у конференціях та тренінгах в Україні та за кордоном. Є лікарі, які стали сертифікованими тренерами та можуть викладати. У мріях – відкриття спеціальності «паліативна допомога» на базі Миколаївського медичного коледжу.

Кожен з нас, працюючих, пройшов через певні життєві обставини і має свій «вантаж» досвіду. Робота в ГО - це випробування, тут може працювати тільки та людина, яка сама хоче щось змінити. Жодні матеріальні цінності не вмотивують належним чином, якщо немає внутрішнього бажання. Сьогодні твій проект, може, підтримають і виділять гроші, а завтра - ні, а за твоєю спиною все одно лишаються клієнти! Ти ж їх не кинеш! Працюючи в громадській організації ти щодня стикаєшся зі складними проблемами, які ще треба вміти вирішувати, не беручи їх близько до серця.

ГУРТ: Догляд за помираючими людьми – це певне психологічне навантаження. Як Ваші працівники із цим справляються?

До всього звикаєш, як би цинічно це не звучало. Йдеться про медпрацівників, які часто зустрічаються зі смертю. А ось психологам важкувато – вони повинні залишатися, в першу чергу, фахівцями, і не пропускати крізь себе проблеми людей, яким допомагають. Для цього існують клініки емоційного вигорання, конференції та семінари, де разом з новим знаннями можна отримати й заряд позитивних емоцій.



ГУРТ: Чи залучаєте до роботи молодь та волонтерів?

Волонтерство у самому хоспісі є дуже обмеженим. 90% роботи тут складає догляд за хворими – змінювати памперси, витирати, підмивати, перевертати. Це специфічна і важка робота, яку молодь поки що не готова виконувати, до того ж кожного волонтера треба навчити цьому. Наразі маємо велику потребу в юридичному волонтерстві. Студенти-практиканти із задоволенням вирішують організаційні питання, та, на жаль, все менше їх потім залишається працювати в нас. Напевно, відбуваються зміни цінностей та пріоритетів.

ГУРТ: Розкажіть про свої найбільш яскраві проекти.

Найяскравіший наш проект - «Допоможи підтримати і зрозуміти». Це виїзна бригада, яка вже три роки (з літа 2011) працює у Заводському районі Миколаєва. Хоча вона функціонує без хоспісу, люди отримують знеболення та догляд у повному обсязі – машина приїжджає до хворого стільки разів, скільки потрібно. До того ж, для кожного хворого розробляється своя ефективна система знеболення. Постійно на обслуговуванні знаходяться 6 осіб, більше, на жаль, обслужити бригада просто не встигає. За період роботи вони обслугували 153 особи, а це: онкологічні захворювання - 136, цукровий діабет – 5, інсульт – 7, захворювання центральної нервової системи – 3, смертельні випадки.

Один хлопчик варив шир собі і мамі, бо не вистачало знеболювання – це одна з тисяч історій, що показують проблему паліативної допомоги як одну з найактуальніших

ГУРТ: Проблема ліків надзвичайно гостро стоїть в Україні. Як вирішуєте її та які засоби використовуєте, щоб полегшити біль пацієнтам?

Ліки є для всіх, питання полягає в дозуванні й частоті прийомів. У нашій виїзній бригаді лікар для кожного хворого створює окрему схему знеболення. Жоден онколог чи терапевт, маючи велику кількість хворих, цього робити не буде – він просто пропише добову норму. А в онкології навіть немає верхньої межі дозування, хворому може бути потрібно й 100, й 150 мг. морфіну замість загальноприйнятих 60. Один хлопчик варив шир собі і мамі, бо не вистачало знеболювання – це одна з тисяч історій, що показують проблему паліативної допомоги як одну з найактуальніших у наш час. За кордоном є різні форми знеболюючого, зокрема морфіну: таблетки, пластирі, свічки, краплі. У кожного хворого має бути вибір, що саме приймати, і ми теж вже наближаємося до цього. Минулого року ми реалізовували всеукраїнський проект «Стоп-біль», присвячений налагодженню випуску таблетованого морфіну. У проекті разом з нами брали участь кілька міст України. Ми організовували зустрічі з родичами, конференції, підписання листа Президенту України. І в результаті питання вдалося вирішити – таблетований морфін тепер є доступним для паліативних хворих!

ГУРТ: Які маєте плани на майбутнє, що інноваційного хотіли б впровадити?

Плани на майбутнє – працювати далі. Торік ми ввели обов'язковий урок з профілактики туберкульозу в школах Миколаєва, створили посібники для вчителів, листівки для батьків. Хочемо те ж саме зробити в області. У планах також розвивати допомогу ветеранам та інвалідам – щоб вони мали можливість вчитися у вузах. Восени плануємо організувати теле-марофон, щоб зібрати гроші на хоспіс. Ми у будь-який спосіб хочемо допомогти місту – адже воно наше!



ГУРТ: Де берете ресурси на діяльність організації?

Для нашої області займатися фандрейзінгом проблематично, тому що обласний центр невеликий, до того ж тут відсутній хоспіс. Ми займаємось дрібними зборами, в основному пишемо проекти та залучаємо закордонних донорів.

ГУРТ: Які цілі та проблеми можна буде вирішити за наявності хоспісу в Миколаєві?

Миколаїв дуже довго йде до того, щоб відкрити хоспіс, враховуючи нашу статистику по онкології, ВІЛ і ТБ. Якщо за онкологічним хворим можна доглядати в домашніх умовах, то за хворим на туберкульоз це складно та навіть небезпечно для оточуючих. Є такі інфекції, симптоматику яких можна зняти тільки в лікарні, а ненавчена людина не зможе зробити цього вдома. Ще одна проблема лежачих хворих – пролежні. Кожні 2 години хворого треба перевертати, у нього мають бути спеціальні ліжко та матрац, однак немає сенсу купувати усе це на 1-3 місяці. Тому і повинен існувати спеціалізований лікувальний заклад, де ці люди перебуватимуть. А тим, хто налаштований померти вдома, можна тимчасово надавати обладнання, ліки для зняття симптоматики та спеціальне харчування.

На базі такої установи можна ще навчання організовувати, створювати групи, які б консультували близьких з питань догляду за хворими, та і самі родичі спілкувалися б та обмінювались досвідом. Ми видавали посібники, в яких ретельно розписано, наприклад, як чистити вуха або зуби людині без свідомості, яким має бути правильне харчування паліативного хворого та як перевернути людину, щоб нічого їй не зламати. Але це потрібно пояснювати ще й на практиці. Існує багато таких проектів, що не можуть зробити організації з хоспісом, а ми, без хоспісу, вдало їх реалізуємо. Ми долаємо великі перешкоди у своїй діяльності у порівнянні з подібними організаціями по Україні. Можливо, тому і досвід маємо більший – наші посібники переписуються, й аналогів їм наразі немає.



Людина в хоспісі для того, щоб прийняти гідну смерть...а в медичних установах не хочуть відкривати хоспісні палати, бо вони псують статистику по смертності

ГУРТ: Якою є громадська думка щодо створення хоспісу в Миколаєві?

Що таке хоспісні палати? Їх основне призначення – не лікування, а догляд. Людина в хоспісі для того, щоб прийняти гідну смерть. А наш менталітет ще не готовий до такого, у нас медики до останнього рятують життя, а в медичних установах не хочуть відкривати хоспісні палати, бо вони псують статистику по смертності, адже хоспісні палати – апріорі смертні.

Якось ми проводили анкетування з питань паліативної допомоги (наш перший інформаційний проект) - запитували, чи знають респонденти, що таке паліатівна допомога і, в чому вона полягає. Мало хто взагалі знав про такі речі, а щойно чули слова «невиліковно хворий» чи «хоспіс», відразу ж відмовлялися навіть слухати. І тільки люди, які пройшли через догляд за своїм родичем і розуміють, як це важко, зупинялися і говорили про наболіле.

У непоінформованості громадян значну роль відіграють і мас-медіа. Коли ми запрошували ЗМІ на круглі столи та прес-конференції, вони відмовлялися, відповідаючи, що через такі публікації передплатників та глядачів у них значно поменшає. А якщо говорити про тему дитячої паліативної допомоги, то вона взагалі викличе велику хвилю негативу і агресії, хоча у нашого сусіда – Білорусі – такі хоспіси успішно функціонують.

ГУРТ: Чи користуєтесь світовим досвідом у впровадженні проектів у сфері паліативної допомоги?

Ми користуємося не тільки світовим, але й досвідом сусідніх країн – Білорусі, Молдови, Румунії, Угорщини. Свою паліативну бригаду ми намагалися наблизити до європейського стандарту, хоспіс плануємо робити за тією ж схемою. Коли Едуард Володимирович починав розробляти тему паліативної та хоспісної допомоги, Україна навіть не мала визначення хоспісу. Тоді європейський досвід став нам у пригоді. В Європі хоспіс - не медичний заклад, а шматочок закритого світу, де людина може осмислити своє життя, забути проблеми. Зовнішній антураж створюється переважно для родичів, які відчувають сильний психологічний стрес і хочуть переключитися. Родичам важче, ніж людині, яка помирає, адже вони залишаються наодинці зі своїм горем, а його ще треба пережити.



ГУРТ: Чи розвиваєте співробітництво з іншими організаціями Миколаївщини та України?

У нас ніхто більше не надає паліативної допомоги в місті. Взагалі, рівень хоспісної допомоги в Україні за 10-бальною шкалою можна оцінити балів на 6. Коли з'явилася наша організація, окремі хоспіси існували, але вони більше були схожими на лікарні. Це пов'язано, знову ж таки, з тим, що у нас немає такого поняття, як «паліативний хворий». З усіма іншими організаціями у сфері ВІЛ/СНІДу, туберкульозу ми співпрацюємо. Існують Всеукраїнські коаліції: Коаліція ВІЛ-сервісу, ТБ, з розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні тощо. Разом ми проводимо наради, конференції, здійснюємо спільні проекти.

ГУРТ: Чи є в Україні практика говорити правду пацієнту про його тяжкий стан? І чи повинна помираюча людина знати про свій стан?

Загальноприйнятої практики Україна не має. Кожен лікар або ж родич діє, як вважає за потрібне. У нас є такий випадок, коли чоловік живе з четвертою стадією раку вже 10 чи 12 років тільки завдяки тому, що дружина не зізнається йому, що в нього рак. Лікарі дивуються, а жінка вважає, що якби вона розкрила йому діагноз, він би вже помер. Хтось, навпаки, вважає, що треба говорити й лишатися чесним. На мою думку, все залежить від психологічних особливостей того чи іншого хворого. Тільки психолог зможе оцінити, чи можна говорити людині правду, чи витримає вона таке навантаження. Існує навіть спеціальна література, де розписані всі нюанси такої практики, як, наприклад, стадії прийняття хворим свого діагнозу.

Спілкуючись з хворими, родичами, ми усвідомлюємо, наскільки суспільство байдуже до чужого горя, і нам від того дуже прикро

ГУРТ: Чому Вас навчило спілкування з помираючими та важкохворими людьми?

Навчило йти вперед. Тільки йдучи вперед можна чогось досягти. Спілкуючись з хворими, родичами, ми усвідомлюємо, наскільки суспільство байдуже до чужого горя, і нам від того дуже прикро. Людині можна продовжити життя і зробити його якісним. Коли вона не відчуває болю, то має можливість попрощатися з рідними та близькими, зробити свої незавершені справи – когось побачити, перед кимось вибачитись, сповідатися священику тощо. Але коли людині боляче, вона перетворюється на тварину, що живе інстинктами, бо, крім жаху і болю, ні про що більше думати не може. На жаль, останні хвилини запам’ятовуються найбільше. Тому хочеться закарбувати у пам'ять людину такою, якою ти її знав за життя – доброю, веселою, нормальною. Ми помітили, коли хворий отримує повний комплекс знеболювання і знає, що вже помирає, з ним надзвичайно легко в спілкуванні, від нього йде чистий позитив. Він згадує все те добре, що в нього було – немов дитина. І бачити людину в такому стані – найбільше щастя. Тому варто битися головою об стіну – можливо, вдасться пробити!

Спілкувалася Олена Позняк
Редагування Анжеліки Клайзнер

Читайте та коментуйте із останнього в PRоГОні: 

Сільський голова Старої Збур’ївки: “Хлопці, давайте робити те, що можливо без грошей!”

Петро Гончар: «Вся біда українців в тому, що ми не сформувались як нація»

Леонід Каденюк: “У космосі гостро усвідомлюєш, наскільки недосконале людське суспільство”

«Пенітенціарна ініціатива»: Ми були «піонерами тюремної роботи»

Євген Шульга: «Ми заохочуємо робити щось більше, ніж просто натиснути «Подобається!»

Сергій Кур’янов «Дітей із синдромом Дауна недаремно називають «сонячними» 

Партнерство «Кожній дитині»: шукаємо професійних батьків