Сьогодні в Україні активно розвивається батьківський рух, який опікується родинами дітей, що мають порушення психофізичного розвитку або інвалідність. Цей рух спрямований на захист прав тих сімей, які долають серйозні виклики, пов’язані зі станом здоров’я їхніх дітей. Особливе місце в цьому процесі займають групи самодопомоги для батьків. 

*** 

Поява малюка – це дуже важлива подія в житті кожної родини, яка кардинально змінює весь життєвий уклад. Коли дитина здорова і її розвиток є гармонійним, батьки, як правило, можуть впоратися з новими завданнями, спираючись один на одного, найближче оточення, існуючу систему медичного супроводу. І зовсім інший досвід отримує родина, в якій з’являється дитина з порушеннями психофізичного розвитку або ризиками їх виникнення. У такому випадку в дитини є особливі додаткові потреби. Для розвитку в неї здатності вирішувати різноманітні завдання в сфері комунікації, пересування, здобуття знань тощо їй необхідна допомога та підтримка, яка виходить далеко за межі суто медичного супроводу. 

Коли батьки дізнаються про порушення розвитку або ризику виникнення таких порушень своєї дитини, вони переживають справжню кризу, дуже сильний стрес. Власні тяжкі переживання часто стають викликом, що перешкоджає формуванню безпечної прихильності до дитини. Такі сім’ї потребують додаткових зусиль і часу, щоб їхнє життя та життя малюка стало максимально схожим на життя однолітків з нормотиповим психофізичним розвитком.  

Зараз, під час повномасштабної війни, проблем у родинах іще більше, особливо в близьких до фронту регіонів. Тож батьки об’єднуються у клуби-групи самодопомоги – щоб допомагати один одному в різних питаннях виховання і прийняття своїх дітей та їхніх особливостей. Адже головна мета кожної родини – дати дитині гарний старт у житті, і цього хочуть усі без винятків батьки: і ті, у кого здорові діти, і ті, у кого вони потребують особливого піклування. 

Ми також пішли цим шляхом та об’єднали зусилля групи активістів для подальшої адвокації розвитку батьківського руху. Щоб унаочнити проблематику, з якою щоденно стикаються батьки дітей з інвалідністю, пропонуємо деякі результати аналізу потреб, що ми проводили в рамках проєкту «Психічне здоров’я для громад Харківської області. Формування спільноти батьків, які виховують дітей з інвалідністю у громадах. Механізми перенаправлення». До опитувань було залучено представників понад 20 родин. Ці результати є показовими не тільки в контексті Харківської області. 

Відповідаючи на запитання «Яких послуг не вистачає?», родини визначають такі потреби: 

• Родинний психолог 

• Центри розвитку дитини, соцiальний супровід 

• Послуги лікарів, зокрема ортопеда, фізіотерапевта, психолога, логопеда 

• Психотерапевтична підтримка дитини, соціальна адаптація 

• Підтримане проживання, профорієнтація 

• Працевлаштування, санаторно-курортне лікування, реабілітація 

• Нормальне навчання, у тому числі офлайн занять зі спеціалістами 

• Юридичне консультування та інші. 

Дійсно, проблем у родинах, де виховуються діти з інвалідністю, дуже багато. Та попри всі труднощі, здебільшого такі батьки не звертаються за психологічною допомогою для себе, оскільки постійно зосереджені на проблемах дітей. У них немає усвідомлення, що добрий психологічний стан потрібен для ефективної допомоги дітям. Однак якщо вони опиняються в групах самодопомоги, то відзначають, що підтримка інших батьків з дітьми з інвалідністю, спілкування на позиціях «рівний – рівному» стають суттєвою опорою. 

Також учасники груп самодопомоги відмічають ще одне питання, яке легше вирішувати в середовищі інших батьків дітей з інвалідністю, котрі мають досвід вдалої адаптації. Мова йде про гіперопіку. Цілком зрозумілим є бажання захистити свою вразливу дитину, однак надмірна опіка зменшує можливості адаптації до дорослого життя. Підтримка таких самих батьків тут виявляється більш ефективною, ніж професійна психологічна допомога. 

Групи самодопомоги (батьківські клуби) частіше відвідують матері, вони ж більше займаються громадською діяльністю та адвокацією прав своїх дітей. Однак чоловіки проявляють дедалі більше бажання бути залученими до всіх процесів, пов’язаних із дітьми. Вони виражають потребу у спілкуванні з дитиною, прийнятті рішень щодо виховання, навчання, реабілітації, охоче надають допомогу іншим та прагнуть підвищення рівня власної компетентності. Це є позитивною динамікою, яку важливо підтримувати. 

Вадим Мірошниченко, голова ГО «Українські Батьки», батько дитини з інвалідністю