Дізнавшись про діагноз дитини, відразу чи поступово, ви усвідомили, що з дитиною трапилося щось набагато страшніше, аніж, скажімо, легка застуда чи свинка.

Незрозуміло тільки, чому це випало саме на вашу долю і як жити далі. А жити треба, бо без матері та батька дитина просто не може існувати. Усвідомивши реальний стан справ, можна спробувати зробити дитину щасливою – бо насправді стрес від інвалідності дитини переживають більше її батьки, аніж вона сама: діти не мають із чим порівнювати, вони не розбудовували планів на своє майбутнє – вони просто живуть і радіють кожному дню як уміють, або сумують, коли щохвилини бачать згорьовані очі матері. Коли ж дитину усі навколо просто люблять, вона не концентрує увагу на тому факті, що відрізняється від більшості дітей. А батьки, прибиті повсякденним горем, не усвідомлюють, що їм так потрібна допомога!

Складно говорити про джерела допомоги дитині або молодій людині з особливими потребами з боку держави, що долає економічну кризу. І хоча за текстами законодавчих та підзаконних актів діти з особливими потребами та їх доглядальники мають право на певні пільги та різні види державної допомоги, у практичному житті велика частка декларованих видів державної підтримки та пільг не реалізується. Головний тягар проблем лягає на родину. Бо саме родина має мобілізувати усі свої ресурси, щоб не піддатися спокусі, віддаючи дитину в сиротинець, назавжди звільнити себе від щоденної турботи про неї. Саме родина має створити таку атмосферу, яка б не перешкоджала нормалізації дитини, а, навпаки, сприяла її максимальному розвиткові.

Така ситуація є типовою на всій території України, і наше рідне місто Полтава не виняток. Ми такі ж, як і всі! Такі – та не зовсім. Проаналізувавши ситуацію, що склалася, починаєш розуміти: окрім того, що Україна відстає у сфері соціального захисту неповносправних громадян від економічно розвинутих країн Європи на 40 років, ще й безпосередньо сама Полтава, порівняно з іншими містами України, трохи «пригальмовує».

Справа в тому, що свіжий вітерець з Європи дмухає на Україну переважно з міжнародних благодійних фондів. Та, на жаль, основний струмінь цього революційного повітря на 80% припадає на західні та прикордонні регіони України, а також на Київ. Ось і маєш – Полтава ще не Київ, але й до кордону далеченько. На додачу й природні умови для фондів не дуже «сприятливі» – ні тобі землетрусів, ні повеней. Тихо, спокійно. Але у цій тиші, непомітно для місцевої спільноти, благають про допомогу батьки дітей-інвалідів. Їх діти не складають загрози для Світу через СНІД чи туберкульоз, вони не страждають так помітно, як хворі на рак. Вони просто тихо жевріють в чотирьох стінах власних квартир, заховані від очей «громадянського суспільства».

Саме тому наша організація із великим завзяттям взялася за реалізацію проекту «Створення Агенції підтримки, представництва та супроводу родин з неповносправними дітьми», що фінансується Європейською Комісією в межах великого проекту «Посилення ролі громадянського суспільства у захисті прав дітей» за сприяння Ресурсного центру ГУРТ (веб-сторінка проекту: www.dity.gurt.org.ua). Спочатку ми детально вивчили усі можливі матеріали стосовно захисту прав дітей-інвалідів за кордоном, потім дуже засмутились, що в Україні ми не маємо можливості через недосконалість законодавчої бази робити так само, а потім… отримали запрошення взяти участь у науково-практичній конференції «Соціальна реабілітація та підтримка інвалідів у Німеччині».

Бажання дізнатися секрет ЇХ успіху переважило навіть той факт, що я (Ельвіра Попова) була єдиною учасницею конференції з числа українців та росіян, котрі здійснили цей вояж за власний кошт. З’ясувалося, що в Полтаві набагато легше знайти кошти на проведення розваг та солодких столів для інвалідів, аніж на інтервенцію здорових ідей для модернізації всієї системи соцзахисту тих самих інвалідів. Але, незважаючи на технічні негаразди, я побувала ТАМ, а саме у землі Північний Рейн-Вестфалія: м.Кьольн, м.Дюсельдорф, м.Лейнц, м.Кобленз. Я відвідала найбільше в Європі промислове підприємство, де одночасно працює 500 осіб з інвалідністю і навіть лежачі отримують окрім пенсії ще й зарплату.  

Була на гостинах в будинку підтриманого проживання для осіб з тяжкою формою інвалідності, тільки вдома нікого не застала – господарі були на роботі.

Ознайомилася з «Земельною програмою по працевлаштуванню інвалідів» в Міністерстві праці, охорони здоров’я та соціального забезпечення (Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW), де нам повідомили, що навіть, якщо дитина перебуває в комі, її все одно навчають. А раптом вона все чує, запам’ятовує і може колись прокинутися? Зазирнула до Земельного парламенту поспостерігати (таке право мають усі без винятку земляни) за тим, як депутати працюють для народу. Потішила себе спогляданням скульптурної композиції на Ратушній площі містечка Лейнц ам Райн. Пам’ятник є щоденним нагадуванням місцевій владі, що вона працює для народу, під його неусипним оком. Демократизм цієї скульптури полягає в тому, що кожен перехожий як представник електорату може керувати діями «народних обранців», руки яких рухомо з’єднані шарнірами.

Прослухала семінар «Основи та принципи підготовки кадрів для роботи з інвалідами. Навчання інвалідів в університеті» в Дюссельдорфському Університеті, на факультеті соціальної та спеціальної педагогіки. До речі, семінар проводили два професори (на фото), які мають органічні ураження центральної нервової системи.

Бачила вуличного волоцюгу з собакою, якому держава, окрім допомоги по безробіттю, виділяє щоденно по 8 євро на повне утримання чотирилапого члена спільноти.

Але найголовнішим надбанням цієї подорожі стало отримання консультацій з питань побудови ефективного роботи нашої «Агенції підтримки, представництва та супроводу родин з неповносправними дітьми». В ролі консультанта виступила Міжнародна громадська організація «Центр сприяння наданню правової та соціальної допомоги інвалідам» в питаннях соціальної та правової реабілітації і адаптації інвалідів, їх інтеграції в суспільне життя, працевлаштування, правового захисту».

Тепер наша організація зможе виконати проект більш якісно і спробувати хоча б трохи наблизити надання послуг дітям з інвалідністю в Полтаві до європейського рівня. Хтось має бути ПЕРШИМ! …І от я вдома, в Полтаві. Пристрасті вляглися, борг у 10 000 гривень за поїздку залишився, інформація поступово розкладається по поличках моєї свідомості. Повертаючись у спогадах до Німеччини, починаю розуміти, що законодавча база в Україні не найгірша, ми просто не вміємо нею користуватися, ресурси громади у нас величезні, але мі не змогли переконати в цьому представників місцевого самоврядування. Та найголовніше те, що в Німеччині так само, як і в Україні, є люди, які сидять і чекають, поки їм усе подадуть на тарілці, а є ті, що рухають усі демократичні процеси і не мають спокою.

P.S.Народна мудрість каже «Добре там, де нас немає!». Але ми є ТУТ і ЗАРАЗ і лише від нас залежить яким це ТУТ і ЗАРАЗ буде!