Виновата хромосома

Около 9 лет назад мамы херсон ребят, имеющих недостатки психического и физического разви, решили объединить усилия -чтобы защитить право своих «не таких, как все» детей на образова, лечение, трудоустройство. Но главное - сделать своих мальчиков и девочек счастливыми. Вопреки беспардонным взглядам (стоит только выйти с ребёнком на улицу!) и «перспективе» определить кро в казённое учреждение для «отсталых» детей. Что толку сетовать на судьбу? «Если не я, то кто же...» Так появилась Херсонская городская общественная организация «Сердце матери». Нынче она насчитывает 38 членов. Однако количество тех, кто обращается в полуподвальное помещение в Комбайновом пере, в котором сегодня располага организация «Сердце матери», намного больше. Среди её клиен- юноши и девушки с психическими диагнозами в возрасте от 15 до 35 лет. В основном - с синдромом Дауна.

Сегодня это одно из самых распространённых в мире генети нарушений. Частота рож детей с синдромом Дауна составляет примерно один случай на 600-800 новорожденных. Причём это соотношение практически одинаково для всех стран. В медицине до сих пор не сложилось однозначного мнения о причине такой аномалии. Известно, что у людей с синдромом Дауна име дополнительная - 47-я - хромо. Тогда как у «обычных» людей их 46. Хромосомы расположены парами и несут в себе признаки, которые че наследует от родителей - по от матери, половину от отца. Но вот почему появляется «лишняя» хромосома - науке наверняка не. Дети с синдромом Дауна появляются на свет независимо от образа жизни мамы и папы, благо семьи, экологической ситуации. При этом родители име нормальный набор хромосом. В обществе распространён стерео о том, что синдром Дауна - это болезнь. Долгое время на таких детках «ставили крест», считая их неспособными к обучению и овладе практическими навыками «для жизни», которые обычный человек выполняет «на автомате»: кушает, умывается, подметает пол...

- Конечно, степень умственного отклонения имеет значение, когда даже элементарным навыкам на ребёнка, увы, неудаётся, - рас руководитель обществен организации «Сердце матери» Валентина Бондарь. - Но и в этом случае родителям нельзя опускать руки: таких деток мы приглашаем к себе на культурные меропри, берём их на летнее оздо. Но чаще всего ребёнок с синдромом Дауна ничего не умеет не потому, что не способен научить, а потому, что потеряно время.

Кастрюли для "Солнышек"

Учебные классы, театрально-хореографическая студия, спорт-секции, творческая мастерская -сюда, в «Сердце матери», ребята с недостатками психического раз спешат с удовольствием, еле дожидаясь окончания выходных. Что дома? Дома скучно. А здесь практи вся их жизнь. Причём занятия ведут сами мамы: кто-то учит ребят элементарной грамоте, кто-то изго с ними поделки...

- Я проработала в обычной общеобразовательной школе около 20 лет и не понаслышке знаю, чего стоит педагогу завладеть вниманием учеников, - рассказывает руково организации. - А на наших занятиях заставлять кого-то что-то делать через силу не приходит. Правда, это стоило огромного труда - научить ребят умению слу. И когда они, придя к нам в 14 лет, через какое-то время уже умеют писать - это огромное до! Знаете, когда нынешним летом дети отдыхали на море, на воспитателей с удивлением спрашивали: «У вас что - частный интернат?» Настолько наши ребята не соответствовали распространённому мнению: мол, дети с синдромом Дауна неуправляемы, агрессивны. Они очень добрые, любят общаться, обниматься-целоваться. Когда их узнали ближе, в столовой кастрюли со всех сторон несли - подкармливали, зная, что у наших детей хороший аппетит, - улы Валентина Александровна.

Для описания доброго и откры характера детей с синдромом Дауна психологи даже употребляют специальный термин - «солнеч дети». Поэтому несправедли, убеждены родители из «Серд матери», заточать таких ребят в четыре стены только потому, что в обществе для них не предусмот возможности применить себя. В Херсоне есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. Но он рассчитан на возраст до 14 лет. А дальше -забота родителей. Потому многие из них, говорит замруководителя общественной организации Любовь Хорунжак - также мама ребёнка с синдромом Дауна, предпочита отказаться от таких детей ещё в роддоме: а что родственники- соседи скажут? Да и вообще - что мы с ним будем делать?

- Беседуем с родителями, угова: что поделаешь, так случи в жизни, но за своего малыша нужно бороться, - убеждена Любовь Васильевна. - Год назад одна из мам хотела отказаться от новорожден с синдромом Дауна. Ребёнок в семье не первый, «давило», что ска соседи - семья-то из «глубинки», пугали перспективы. Пригласили родителей к нам, в «Сердце матери», показали, чему могут научиться такие детки. Теперь на сынишку своего не нарадуются. Вообще, несмотря на то, что организация городская, обраща родители со всей Херсонщины (потому мы создали областную орга «3а piвнi можливості»). На днях один из пап, узнав о нас, прислал тёщу за информацией: как «подымать» ребёнка с синдромом Дауна...

О чём болит сердце матери

Нынче в Херсоне более 40 детей от года до 8 лет, имеющих умствен отклонения. «В наше время -моему сыну уже 28 лет - медицина ещё не была настолько развита. Но сегодняшних мам генетик может предупредить, что имеется риск родить малыша с синдромом Дауна. И несмотря ни на что женщины рожа. Бывает, что папы уходят из семьи, не в силах взвалить на себя такую обузу. Никто не вправе осуждать ни тех, ни других. Но если родители приняли решение подарить малышу жизнь, то нужно дать ему всё, что он сможет постичь в меру своих воз, - убеждена Валентина Бондарь. - Причём начинать коррекционную работу с ребёнком нужно с самого рождения».

«Сердце матери» не один год пытается создать реабилитацион центр, в котором воспитание и обучение детей с умственной отсталостью , можно было бы вести «с пелёнок». Есть и другая сторона медали: мальчики и девочки с син Дауна - по сути, вечные дети. Стоит больших усилий, но при правильном индивидуальном под всё-таки можно научить такого ребёнка обслуживать себя в быту, го простейшие блюда, вести себя в «нештатных» ситуациях. Можно даже помочь освоить дело, которое , будет по душе, - лепить из глины гор или изготавливать свечи (во мно центрах эти изделия производят на продажу). Но даже при огромном желании родителям вряд ли удастся опекать свого ребёнка до конца его жизни - обмануть бег времени, увы, не получится. «Что будет с ним, когда меня не станет?» - об этом болит сердце не одной матери...

Родители мечтают о том, что в новом реабилитационном центре будет социальное общежитие для их «вечных детей». Да и сами ре были бы рады больше време проводить вместе. Но пока это, увы, - в необозримом будущем. По, благодаря неравнодуш людям, обзавестись удалось. В части комнат нынешним летом родители своими силами сделали ремонт - проводить занятия в пре полуподвальном помещении в Комбайновом переулке нет ника возможности. Оно расположено в жилом доме и его постоянно за сверху - вода стоит по щиколотку. За «крохи», которые могли бы пойти на приобретение инвентаря для занятий или поездку на экскурсию, «Сердцу матери» приходится нанимать тех, кто откачает воду - выносить её вёдрами уже нет никаких сил. За свои же средства поменяли канализацион трубы (думали, проблема в них), но это не помогло: потопы продол. Хорошо, что перед очеред наводнением успели перевезти в новое помещение спортивные тре...

Художники, отзовитесь!

Как бы там ни было - не было бы счастья, да несчастье помогло. И в сентябре отремонтированные классы нового помещения «Сердца матери» приняли необычных учени. Но вот как быть с социальным общежитием - пока неясно. Стены есть, мусор из пустовавшего зда вывезли, но за какие средства проводить ремонт, вставлять окна, обустраивать? На помощь бюджета надежды мало. Правда, у организа есть постоянные друзья, которые всегда относятся к потребностям организации с пониманием. Красно факт. Каждый год - «эпопея» с новогодними подарками для детей из организации. «Профильные» управления отказывают: мол, подар за счёт бюджета детям-инвали положены только до 16 лет. Но ведь они - «вечные дети», и пакет с конфетами в праздник для них - это море положительных эмоций. Но не клянчить же у родителей: мол, купите детям подарки, а мы вручим. У мам и пап и без того расходов много. А на пенсию ребёнка-инвалида в 500-700 гривен особо не разго. Вот и приходится обращать к проверенным друзьям-спонсо. Но ведь и их возможности не запредельные...

Как говорится, лиха беда начало. «Стартовый капитал» для развития центра «Сердце матери» планирует собрать во время благотворитель аукциона, который пройдёт 20 октября в облмуздрамтеатре. В качестве лотов будут выставлены работы херсонских художников и фотографов. Первый «взнос» -два офорта Феликса Кидера - из личной коллекции предоставила руководитель Центра молодёжных инициатив «Тотем» Елена Афана. Те, кто захотят последовать хорошему примеру, могут обращать по телефонам 39-47-16,45-46-17, 8-050-277-48-36. Родители детей с ограниченными возможностями надеются, что отзовутся и херсон предприниматели, которых заинтересовала возможность при работы местных мастеров и помочь благому делу.

Татьяна КИРПА, газета "Гривна", №41, с.1,19, 8-15 октября.

P.S.Если кто захочет связаться с представителем этой общественной организации - почта для связи : lolenе[at]list.ru, тел. 0506163967 - Елена Лобач.